Leven we in een samenleving waarin iedereen gelijke kansen heeft op toegang tot zorg? Nee, helaas is dat niet de realiteit. Op 25 september jl. vond het Symposium Hayat plaats in het KIT te Amsterdam. We keken samen terug op de resultaten en ervaringen uit het pilotproject Hayat, wat ‘Leven’ betekent, gefinancierd door KWK. Hayat is een programma van Stichting Diversiteitsland dat zich richt op cultuursensitieve zorg en ontmoetingen over kanker voor Amsterdammers met een niet-westerse migratieachtergrond.
dinsdag 18 november
Geschreven door:
Ingrid van Zwaaij
Delen
Het symposium was een moment van terugblikken en vooruitkijken, en bracht diverse partijen samen die zich inzetten voor inclusieve en toegankelijke zorg, zoals zorgprofessionals, onderzoekers, fondsen, zelforganisaties en ervaringsdeskundigen. Het was niet alleen een terugblik, maar vooral een ontmoeting, een plek waar betrokkenen samenkomen en ook uitwisseling plaatsvond aan ‘dialoogtafels’.
Na de opening door de dagvoorzitter Fonda Sahla opende Dorine Manson, directievoorzitter van KWF, met een krachtige boodschap: “Hoe bereiken wij als KWF alle mensen in Nederland die zich zorgen maken, en die daarvoor onze zorg en voorlichting nodig hebben? Wij hebben andere organisaties nódig in ons streven om die doelgroep te bereiken die misschien wat minder vanzelfsprekend op onze website kijkt.”
Salih Türker, directeur van Stichting Diversiteitsland, legt uit dat de missie van Diversiteitsland is om kansengelijkheid te vergroten, waarin m.n. voor de groep mensen met een niet-westerse migratieachtergrond nog een brug te slaan is. Taalbarrière speelt hierin een rol, waardoor mensen moeilijker en later passende zorg bereiken en ontvangen. Ook taboe, beleving, en perceptie over ziekte spelen daarin een rol. Hayat richt zich erop om specifiek voor deze doelgroep toegankelijk en laagdrempelig voorlichting en ontmoeting over kanker te faciliteren, cultuursensitief en in de eigen taal. Salih eindigt met de uitnodiging om in dit gedeelde streven nóg meer samen te werken, en met elkaar te kijken wat er nodig is om deze aanpak te kunnen verduurzamen.
Mustafa Bulut, promovendus ErasmusMC, geestelijk verzorger en auteur, neemt ons mee in zijn bevlogen pleidooi waarom cultuursensitieve gezondheidscommunicatie nú nodig is.
”Bouwen aan een relatie is in veel niet-westerse culturen essentieel. Eérst komt vertrouwen, en dán komt de rest.” Hier zit een grote kloof tussen de typisch Nederlandse ik-cultuur en de in meer landen voorkomende wij-cultuur. Nergens in de wereld wordt zó direct gecommuniceerd als in Nederland. Dat wordt zelfs in België als opvallend ervaren. Een arts hier informeert de patiënt over zijn ziekte én zijn levensverwachting, terwijl in Turkije een arts de patiënt informeert, maar deze nóóit de hoop zal ontnemen! De sleutel tot betere gezondheidscommunicatie zit volgens Mustafa dan ook mede in het winnen van vertrouwen, in betere cultuursensitieve afstemming, door te vragen wat de patiënt wel of niet wil horen, en door de patiënt nooit de hoop te ontnemen.
Mustafa Bulut is auteur van het boek ‘Wilt u weten wat u heeft?’ en vertelt daarin hoe artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, maar ook patiënten en hun naasten in de zorg zorgvuldig kunnen omgaan met verschillen.
De evaluatie draait om de impact van voorlichtings- en lotgenotenbijeenkomsten rond preventie van kanker en het omgaan met de ziekte. Impact House onderzocht dit met een combinatie van vragenlijsten en de kwalitatieve tool ‘teken jouw verandering’
Belangrijkste bevindingen, gepresenteerd door Maas Lentjes:
Concluderend vergroten de bijeenkomsten kennis, steun en veerkracht. Deelnemers voelen zich gesteund, ervaren meer veerkracht, en raden de bijeenkomsten unaniem aan anderen aan. Er blijft nog werk te doen op het gebied van symptoomherkenning, communicatie binnen families, en in de samenwerking tussen partners.
“Ik vond het eerst erg moeilijk omdat ik er nooit over spreek, maar ik vond het heel erg fijn”
deelnemer Hayat
“Eigenlijk had ik in mijn hoofd dat ik alleen zou luisteren. Maar toen iemand anders het deed heb ik toch mijn verhaal verteld”
deelnemer Hayat
Een panelgesprek, geleid door Fonda Sahla, met zorgverlener Ouafae Karimi, Nejla Özbiçer (Nezz), begeleider van de lotgenotencontacten en twee deelnemers aan Hayat. Eerst werd een terugblik-video met oud deelnemers en begeleiders van de bijeenkomsten getoond.
Bekijk de video, genaamd ‘Hayat: ervaringen en impact’.
Deelnemers:
Dokter Ouafae Karimi: “Mensen voelen zich binnen Hayat gehoord en begrepen. Ik heb mensen gezien die niet durfden te praten, maar uiteindelijk wel gingen praten. Dat is zó waardevol, en ik raad aan om deze aanpak zo veel mogelijk te verspreiden, want dit hebben we nodig om het taboe te doorbreken, om mensen meer informatie te kunnen geven middels voorlichting en bijeenkomsten.”
Dokter Ali Lahidioui, internist in het HagaZiekenhuis en voorzitter van stichting AMAN, en Mark Werner, marketing- en communicatiespecialist over de vernieuwende voorlichtingsvideo’s voor Hayat.
“In oncologie is maatwerk belangrijk, en daarmee de zoektocht naar wat het best past bij deze patiënt en zijn/haar achtergrond.”, vertelt dokter Ali. Dokter Ali ondersteunde Hayat in het cultuursensitief vertalen van complexe medische informatie naar toegankelijke voorlichting. Hij diende in persoon als ‘avatar’ voor een 4-tal AI-gegenereerde voorlichtingsfilmpjes over verschillende thema’s rondom kanker, elk in drie talen, te weten Nederlands, Turks en Arabisch.
Mark Werner, bedenker en art director van de Life Like Video’s, legt uit: “Werken met AI is tijd-efficiënt en besparend. De boodschap in de voorlichtingsfilmpjes is dankzij AI steeds makkelijk aan te passen aan cultuurspecifieke wensen en noden. Alleen al het vertalen van de gesproken woorden in elke gewenste taal is al een groot voordeel. Het idee is verder dat we het zo realistisch mogelijk maken, om een grotere groep op meerdere gebieden van informatie te kunnen voorzien die echt aankomt. De techniek stelt ons nu nog voor kleine uitdagingen die vragen om verdere doorontwikkeling, maar we vertrouwen erop dat deze type voorlichtingsvideo’s middelen zijn waarmee we specifieke doelgroepen steeds beter van informatie kunnen voorzien. Het is erg gaaf dat we met een zeer klein budget de eerste stappen hebben kunnen zetten met deze innoverende aanpak, en die kansen liggen er ook voor andere zorg- en voorlichtingsdomeinen.”
Aan verschillende dialoogtafels kwamen mensen van diverse organisaties samen om te praten over de thema’s ‘van pilot naar beleid’, ruimte voor zelforganisatie’, en ‘wijkgerichte samenwerking’. Dit leidde onder meer tot de volgende oproepen:
“Belangrijk is dat we elkaar weten te vinden, kennis en ervaringen borgen en delen!”
deelnemer vanuit NFK
Tijdens de afsluiting vroeg Fonda Sahla aan de gespreksleiders wat volgens hen de belangrijkste boodschap was van de dialoogtafels. Zij vatten de kern samen, zoals hierboven beschreven.
Aansluitend sprak Salih Türker zijn dank uit aan alle sprekers voor hun waardevolle bijdragen aan het symposium, en bedankte tevens KWF voor het mogelijk maken van zowel de voorlichtings- en logenotenbijeenkomsten als het symposium. Pharos werd bedankt voor de deskundige adviezen binnen het project.
Tot slot sprak Salih zijn waardering uit voor alle partners en deelnemers vanwege hun betrokkenheid en inzet, waarna Fonda Sahla het symposium formeel afsloot. Alleen mét elkaar kunnen we toewerken naar een samenleving waarin iedereen gelijke kansen heeft in toegang tot zorg!
Nejla Özbiçer (Nezz), begeleider van de lotgenotencontacten binnen Hayat, tevens ervaringsdeskundige, trakteerde alle aanwezigen op een indrukwekkend zelfgeschreven gedicht waarin zij haar ervaringen met en na kanker verwoordt.
Tot slot werd informeel afgesloten in de prachtige hal van het KIT in Amsterdam.
Ontvang het laatste nieuws, updates en aankondigingen van events van de Stichting Diversiteitsland in je mailbox.
